Projets et publications

Problématique

Les symptômes neurocomportementaux affectent grandement l’habilité des patient(e)s à réaliser les activités de la vie quotidienne, faisant peser ainsi un lourd fardeau sur leur autonomie et la gestion de leur santé. Inévitablement, cela affecte grandement la participation sociale des patient(e)s et celle de leurs proches aidant(e)s. De plus, la méconnaissance de ces symptômes, certes importants, mais non-apparents, entraîne régulièrement des conflits dans les sphères familiales et sociales. Par exemple, quand la fatigue excessive et l’apathie sont interprétées comme de la paresse et de la faiblesse de caractère, cela peut créer des réactions émotionnelles de la part de leurs proches comme de l’irritabilité, de la frustration et de l’évitement. En retour, ces réactions sont susceptibles de générer des sentiments de tristesse, de culpabilité et de déprime chez le ou la patient(e). Le fait que ces symptômes sont invisibles et souvent présents sans déficience physique majeure les rend plus difficiles à interpréter pour les autres.

Objectifs

Ce projet a pour objectif de développer et transférer du matériel éducatif numérique comprenant de l’information de même que des conseils pratiques pour habiliter les proches aidant(e)s à gérer les symptômes psycho-comportementaux de la DM1. Les objectifs spécifiques sont :

• Identifier les situations problématiques du quotidien dans lesquelles les symptômes psycho-comportementaux interfèrent avec l’autonomie ou la participation sociale dans la vie de tous les jours, de la perspective du ou de la proche aidant(e);
• Identifier des stratégies effectives et ineffectives utilisées par les proches aidant(e)s pour gérer les situations problématiques ou pour supporter leurs proches atteint(e)s de DM1 en lien avec les symptômes psycho-comportementaux;
• Développer des outils éducatifs numériques incluant des conseils pratiques.

Méthode

Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec des proches aidant(e)s de personnes vivant avec la dystrophie myotonique de type 1, en utilisant une méthode de photo-interprétation.

Le contenu des outils a été élaboré par l'équipe de recherche à partir d’analyses des entrevues, ainsi qu'à l'aide du comité de suivi de projet qui incluait des expert(e)s, des patient(e)s ainsi qu'une proche aidante.