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Projets et publications

Étude longitudinale sur la participation sociale et la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie myotonique

Responsable du projet : Luc Laberge

Description du projet

Problématique

Depuis plus de 25 ans, ÉCOBES effectue des recherches dans le but d’améliorer la participation sociale et la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1). En 2001, deux cents individus atteints de DM1 participaient à une vaste enquête. Dix ans plus tard, l’enquête est renouvelée auprès de ces mêmes patient(e)s. Les objectifs principaux sont de caractériser la progression des atteintes musculaires et multisystémiques, incluant les atteintes cognitives, cardiaques, métaboliques et pulmonaires, de déterminer la progression des incapacités fonctionnelles et d’identifier les restrictions dans la participation sociale.

Financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN), l’étude est dirigée par le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN). Le rôle d'ÉCOBES dans ce projet se situe à deux niveaux. D'une part, il s'agit d'offrir un soutien technique et un partage d'expertise dans l'élaboration et le traitement de la banque de données de recherche. D'autre part, les chercheur(-euse)s du Centre s'intéressent à la participation sociale des patient(e)s de même qu'à leurs symptômes de somnolence, de fatigue et d'apathie.

Publications

Evolution of Sleep Complaints in Myotonic Dystrophy Type 1: A 9-Year Longitudinal Study

Année de réalisation : 2023

Chercheur principal : Luc Laberge

Références :

Laberge, L., Maltais, A., Auclair, J., Mathieu, J. et Gagnon, C. (2023). Evolution of Sleep Complaints in Myotonic Dystrophy Type 1: A 9-Year Longitudinal Study. Canadian Journal of Neurological Sciences, 1-3. https://doi.org/10.1017/cjn.2023.35

Impact of a 12-week Strength Training Program on Fatigue, Daytime Sleepiness, and Apathy in Men with Myotonic Dystrophy Type 1

Année de réalisation : 2022

Chercheur principal : Benjamin Gallais

Références :

Gallais, B., Roussel, M.-P., Laberge, L., Hébert, L. J. et Duchesne, E. (2022). Impact of a 12-week Strength Training Program on Fatigue, Daytime Sleepiness, and Apathy in Men with Myotonic Dystrophy Type 1. Journal of Neuromuscular Diseases, 9(5), 629-639. https://doi.org/10.3233/JND-221503 

Accomplishment of instrumental activities of daily living and its relationship with cognitive functions in adults with myotonic dystrophy type 1 childhood phenotype: an exploratory study

Année de réalisation : 2021

Chercheur principal : Luc Laberge

Références :

Tremblay, M., Muslemani, S., Côté, I., Gagnon, C., Fortin, J. et Gallais, B., (2021). Accomplishment of instrumental activities of daily living and its relationship with cognitive functions in adults with myotonic dystrophy type 1 childhood phenotype: an exploratory study. BMC Psychology 9,(56). https://doi.org/10.1186/s40359-021-00562-1

Responsiveness of Daytime Sleepiness and Fatigue Scales in Myotonic Dystrophy Type 1

Année de réalisation : 2021

Chercheur principal : Luc Laberge

Références :

Laberge, L., Gallais, B., Auclair, J., Dauvilliers, Y., Côté, I., Mathieu, J. et Gagnon, C. (2022). Responsiveness of Daytime Sleepiness and Fatigue Scales in Myotonic Dystrophy Type 1. Canadian Journal of Neurological Sciences, 49(2). 287-290. https://doi.org/10.1017/cjn.2021.77

Predictors of participation restriction over a 9-year period in adults with myotonic dystrophy type 1

Année de réalisation : 2020

Chercheur principal : Benjamin Gallais

Références :

Raymond, K., Levasseur, M., Gallais, B., Richer, L., Laberge, L., Petitclerc, É., … Gagnon, C. (2020). Predictors of participation restriction over a 9-year period in adults with myotonic dystrophy type 1. Disability and Rehabilitation44(12), 2615–2631. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1837264

DNA methylation at the DMPK gene locus is associated with cognitive function in myotonic dystrophy type 1

Année de réalisation : 2020

Chercheur principal : Benjamin Gallais

Références :

Breton E., Légaré C., Overend G., Guay, SP., Monckton, DG., Mathieu, J., Gagnon, C., Richer, L., Gallais, B. et Bouchard, L. (2020). DNA methylation at the DMPK gene locus is associated with cognitive function in myotonic dystrophy type 1. Epigenomics. 12(23). https://ecobes.cegepjonquiere.ca/media/tinymce/Breton_2020-Gallais_Methylation_Cognition_DM1.pdf

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